El bienestar se refiere a un estado de sentirse cómodo, físicamente saludable o satisfecho.

El bienestar emocional se relaciona con nuestros pensamientos, emociones y cómo enfrentamos los desafíos de la vida. También abarca cómo gestionamos nuestras propias emociones y las de los demás.

Para las personas con síndrome de Down expresar sus emociones puede ser un desafío, lo que dificulta que los padres y cuidadores reconozcan signos de angustia emocional. La RAE define el bienestar como el conjunto de las cosas necesarias para vivir bien.  Esta definición varía de una persona a otra, y a menudo prestamos poca atención a ello hasta que experimentamos un deterioro en estos aspectos. Nuestro bienestar depende de varios factores contribuyentes, y lo que constituye un equilibrio saludable difiere para cada individuo.

Numerosos factores influyen en nuestro estado emocional. Nuestra salud física puede tener un impacto significativo en nuestro bienestar, especialmente cuando enfrentamos dolor, molestias o enfermedades. Algunas personas pueden experimentar dolor crónico o persistente, que dura más de tres meses y a menudo se origina en una afección subyacente. La cantidad de sueño que obtenemos también afecta a nuestro bienestar mental y físico, influyendo en nuestros niveles de fatiga diaria. La privación crónica del sueño puede debilitar nuestro sistema inmunológico y la función cognitiva. Incluso la actividad física suave y regular puede marcar una gran diferencia en nuestro bienestar general. Participar en actividades significativas y pasatiempos enriquece nuestras vidas y mejora nuestro bienestar. La conexión con los demás, ya sea en persona o en línea, de uno a uno o en grupos, desempeña un papel fundamental en nuestro bienestar. Los eventos de la vida y el estrés continuo, la ansiedad o las preocupaciones pueden afectar negativamente al bienestar.

Las personas con síndrome de Down experimentan todo el espectro de emociones humanas. En algunos casos, las personas con síndrome de Down pueden estar más sintonizadas con las emociones y su entorno emocional. Los cambios, las pérdidas y los conflictos en los eventos de la vida pueden afectarlos de manera más profunda.

Los factores que contribuyen a esto incluyen una empatía más alta, una sensibilidad a los conflictos de los demás y desafíos para expresar pensamientos y sentimientos verbalmente. Estos factores varían en intensidad entre las personas, ya que cada uno es único. Dado que las personas no siempre verbalizan sus pensamientos y sentimientos internos, su comportamiento a menudo sirve como indicador de cambios en el bienestar. El comportamiento también puede señalar malestar físico. Comprender el funcionamiento típico, las habilidades, el comportamiento y la rutina de un individuo puede ayudar a identificar cuándo se ha producido un cambio.

Determinar el bienestar de alguien implica no solo la comunicación verbal, sino también la observación del lenguaje corporal. Por ejemplo, la felicidad a menudo se expresa a través de sonrisas, risas y movimientos físicos específicos. Algunas personas con síndrome de Down pueden participar en estimulación, como mover los brazos o las manos, mover los dedos, balancearse, saltar, girar, dar vueltas o golpear la cabeza, cuando están felices o experimentan malestar. Reconocer la tranquilidad y el bienestar puede ser más desafiante y, a menudo, depende de la ausencia de ciertos comportamientos.

Los indicadores de bienestar mencionados por padres y cuidadores incluyen una mayor fluidez en el habla, una mayor comunicación verbal, una toma de decisiones mejorada, la expresión de deseos y necesidades, la capacidad de tomar decisiones, la apariencia de tranquilidad y relajación, la capacidad de conciliar el sueño y la disposición a participar en tareas y actividades.

Numerosos factores pueden afectar el bienestar de una persona, incluida la falta de estructura y rutina, cambios en la rutina, menos contacto con personas importantes en su vida, falta de preparación para los cambios, una sobrecarga de información, especialmente verbal, y expectativas excesivamente altas. Además, las personas con síndrome de Down compartieron sus propias perspectivas sobre los factores que afectan su bienestar, como expectativas no cumplidas, sentirse apresurados, citas médicas, emociones de los demás, enfermedades de los demás, fatiga, interacciones sociales limitadas, actividades insuficientes, desafíos de comunicación y no poder ver a amigos y familiares.

Para mantener el bienestar, es crucial fomentar las conexiones sociales (incluso en línea), pasar tiempo al aire libre, participar en actividad física adecuada, establecer rutinas diarias, proporcionar apoyo adicional en la comunicación si es necesario y estar preparados para cambios incluso menores.

Las personas con síndrome de Down también compartieron actividades que mejoran su bienestar, como cantar, bailar, ver televisión, películas, espectáculos y musicales, escuchar música, jugar juegos, participar en actividades creativas (manualidades, colorear, pintar, cuestionarios), conectarse con amigos, familiares y compañeros, estar activos, salir al aire libre, trabajar, tener un sentido de propósito, tener mascotas, dormir bien por la noche y comunicarse con personas comprensivas.

Cuando los sentimientos de malestar persisten y afectan la vida diaria y las interacciones sociales, puede ser necesario buscar ayuda externa. Se recomienda consultar a un médico de cabecera cuando surjan preocupaciones.

En conclusión, reconocer signos de angustia emocional requiere familiaridad con la persona y atención a cambios sutiles. Es importante compartir los signos a tener en cuenta y proporcionar el apoyo necesario, lo que puede implicar ajustar los métodos de comunicación y las expectativas. Las personas con síndrome de Down enfrentan desafíos similares a los demás, pero pueden necesitar apoyo adicional para abordar todos los aspectos de su bienestar. Identificar lo que contribuye al bienestar de una persona es igualmente crucial, y la incorporación de estos elementos en la vida cotidiana ayuda a construir la resiliencia en tiempos difíciles. La comunicación verbal desempeña un papel importante en indicar el bienestar, y el apoyo adicional en la comunicación, incluidos los medios visuales, puede ser beneficioso. Para aquellos sin comunicación verbal, los signos de malestar pueden manifestarse como una mayor dificultad para tomar decisiones, el retraimiento y la renuencia a comunicarse.