10 personas excepcionales con síndrome de...

Escrito por:  Maria

10 ejemplos de personas con síndrome de Down que han derribado barreras:

 

  1. Pablo Pineda -Educador y actor

Es diplomado en Magisterio y le faltan pocas asignaturas para ser licenciado en Psicopedagogía. Por esta labor es reconocido fundamentalmente, ya que es el primer europeo con síndrome de Down en terminar una carrera universitaria. En 2009 fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su película “Yo también”. En la película interpreta a un licenciado universitario con síndrome de Down. Ha participado en charlas de Universidades de todo el mundo y ha escrito varios libros.

 

  1. Isabella Springmuhl -Diseñadora

Isabella es una diseñadora de moda  guatemalteca. Es la primera diseñadora de moda con síndrome de Down. Los diseños de Isabella están influido por folklore guatemalteco, ha trabajado con numeroso indígenas artistas guatemaltecos. También ha diseñado ropa especialmente para personas con su condición, ​a través de su marca de ropa Down to Xjabelle. En 2015, fue invitada para exhibir su trabajo en el Museo Ixchel del traje indígena, desde entonces ha crecido en popularidad, y sus diseños estuvieron mostrados en Panamá.​ En 2016 sus vestidos estuvieron exhibidos en el segmento de Escaparate de Moda Internacional de Semana de Moda del Londres. En octubre de 2016 fue invitada a Roma para exhibir sus diseños. En el mismo año fue elegida en la lista 100 mujeres de la BBC. Podéis ver su charla “Moda sin obstáculos” en este link.

 

  1. Ángela Bachiller -política

Es una concejala de la provincia Valladolid por el Partido Popular. Se convirtió en la primera edil española con síndrome de Down, cargo que juró el 29 de julio de 2013, momento en que las personas con síndrome de Down todavía no podían votar en España.​ Bachiller había trabajado previamente como asistente de administración en el Ayuntamiento de la ciudad durante dos años y medio. Ángela Bachiller fue además la primera persona con síndrome de Down en obtener el título de Formación Profesional de Castilla y León.

 

  1. Colette Divitto -Emprendedora

Collette Divitto es una emprendedora y activista por los derechos de las personas con discapacidad que vive en Boston, Massachusetts. Es la fundadora de Collettey’s Cookies. Se graduó en la Universidad Clemson de Carolina del Sur en 2013. Collettey’s Cookies se fundó en 2015, con la ayuda de su madre Rosemary Alfredo y su hermana Blake, tras no encontrar un empleo remunerado. Su primera cuenta minorista fue Golden Goose Market, una tienda de su barrio, el North End. La tienda vendía 100 bolsas de Collettey’s Cookies en la primera semana. Tras un pequeño reportaje en las noticias de televisión sobre la empresa en el invierno de 2016, que se amplificó a través de las redes sociales, las ventas aumentaron. En 2018, representó al Congreso del Síndrome de Down de Massachusetts en las Naciones Unidas como embajadora estrella.

La misión de Collettey’s Cookies es crear puestos de trabajo para personas con discapacidad, cambiar la percepción pública de lo realmente capaz que es esta población y trabajar con el Congreso en Washington, D.C. para que adopte políticas que supriman la exención 14c de la Ley de Normas Laborales Justas y ofrezcan incentivos fiscales a los empresarios que contraten a trabajadores con discapacidad.

Collette ha contratado a varias personas con discapacidad, y seguirá contratando a más a medida que Collettey’s Cookies siga creciendo. La empresa está trabajando para desarrollar asociaciones de cofabricación con organizaciones tanto de Estados Unidos como internacionales para abrir locales en sus instalaciones y emplear a personas con discapacidad en esas ciudades. Collette también ha puesto en marcha una organización sin ánimo de lucro.

 

  1. Jaime Brewer – actriz

Jamie realizó dramas, musicales, comedias, y muchas improvisaciones durante su formación teatral en el Teatro de Dionysus. Jamie apareció y habló con PSA para el “Super Bowl of Caring Houston Food Drive” en Houston, Texas durante 2 años consecutivos que se emitió en la NBC, ABC y CBS. Brewer continúa su formación a través del teatro y la Escuela Groundlings. En el 2011, Brewer hizo su debut en televisión como Adelaide “Addie” Langdon en American Horror Story: Murder House​ quien era hija de Constance, la vecina de la familia Harmon.

Su primera aparición en Southland se produjo en un episodio titulado “Heat”, el 20 de febrero del 2013. También interpretó un papel principal en American Horror Story: Coven, dándole vida a Nan, una joven bruja clarividente.

En enero del 2015, Jamie apareció en American Horror Story: Freak Show como la personificación que la mente de Chester Cred crea de Marjorie, su muñeca.

 

  1. Marte Wexelsen -Dramaturga

Marte Wexelsen (nacida en 1982) es una actriz, oradora, escritora y polemista noruega. Nacida con síndrome de Down, se ha posicionado públicamente en contra de la estigmatización de las personas discapacitadas y de los abortos selectivos.

Estudió arte dramático en la escuela Hartvig Nissen y en el instituto popular Romerike. En 2004, Marte interpretó el papel protagonista de Cenicienta, una obra que había co-escrito. La obra se representó en el Teatro Torshov, uno de los teatros más populares de Oslo.

En 2007 apareció en el documental de la NRK Bare Marte (Marte a secas). Junto con Siv Svendsen ha escrito la obra “Jeg svarte på en drøm” (Respondí a un sueño), basada en parte en su propia vida y en la que interpretó a uno de los dos personajes. La obra se ha representado en el Teatro Nacional de Oslo. Marte ha recibido varios premios y fue la primera mujer noruega galardonada con el Premio Bjørnson.

 

  1. Madeline Stuart

Madeline Stuart (nacida el 13 de noviembre de 1996) es una modelo australiana con síndrome de Down. Ha desfilado en la Semana de la Moda de Nueva York, la Semana de la Moda de París, la Semana de la Moda de Londres, la Pasarela de Dubai, la Semana de la Moda de Rusia, la Semana de la Moda Mercedes Benz de China y muchas más. Se la ha descrito como la primera modelo profesional del mundo con síndrome de Down.

Stuart decidió que quería ser modelo cuando visitó un desfile de moda en Brisbane con su madre en 2014. La carrera de Stuart comenzó en 2015, cuando su madre inició una campaña en Internet para conseguirle un contrato como modelo. Gracias a ello, Stuart consiguió un gran número de seguidores en Internet y firmó dos contratos como modelo: uno con la marca de ropa deportiva Manifesta y otro con la marca de bolsos everMaya. Posteriormente participó en una sesión de fotos de novias para Rixey Manor, en Virginia, y apareció en Vogue.

La carrera de Stuart comenzó en 2015, cuando Madeline Stuart desfiló por primera vez en la Semana de la Moda de Nueva York y se convirtió en noticia internacional al convertirse en la primera modelo profesional adulta con síndrome de Down. Lanzó su propia marca de moda, 21 Reasons Why by Madeline Stuart, en la Semana de la Moda de Nueva York. También es una destacada defensora de la comunidad de discapacitados en Australia y en el extranjero, y fue nominada para los premios Pride of Australia y Young Australian of the Year en 2015, 2016 y 2017. A nivel internacional, Madeline fue galardonada con el premio Advocacy Award por su trabajo en Uganda de Kulture City en 2017, y recibió el premio Quincy Jones Exceptional Advocacy Award de Global Down Syndrome en 2018. Madeline apoya continuamente a innumerables organizaciones benéficas, desde Veteran Affairs, Special Olympics, Melange y Step Up for Downs in America. Trabaja incansablemente con las organizaciones benéficas para difundir aún más su mensaje de diversidad e inclusión. También es fundadora y embajadora de Inside Outside Dance en Brisbane, que apoya a jóvenes con discapacidad que quieren unirse a la industria de la danza.

Madeline es embajadora de marca de la Australian Foundation for Disability, Art Hearts Fashion, Wouldn’t Change a thing y la Brisbane Disability Expo. Fue invitada por la asociación Down Syndrome de Albania y por el Cairns Businesswomen’s Club como oradora invitada.

 

  1. Judith Scott -Escultora

Scott nació en una familia de clase media en Cincinnati, Ohio, junto con su hermana gemela Joyce. A diferencia de Joyce, Judith nació con Síndrome de Down. Durante su infancia sufrió de Fiebre Escarlata, lo que la hizo perder la audición, aunque su sordera tardó mucho tiempo en ser diagnosticada.

Cuando llegó el momento de que comenzaran a asistir a la escuela, la familia trató de que Judith entrara en una escuela para niñas y niños con discapacidad pero no pasó las pruebas. Parece que esto fue debido a su sordera, que entonces seguía sin ser diagnosticada. Finalmente, sus padres la internaron en una institución estatal para personas con discapacidad intelectual en Columbus, Ohio. Esta separación tuvo un profundo efecto en ambas gemelas.

En 1985, después de 35 años de separación y tras largas y difíciles negociaciones, Joyce Scott asumió la tutela legal de su hermana y se la llevó a vivir con ella en California.​ En 1987, Scott comenzó a asistir al Creative Growth Art Center en Oakland, California, un centro que apoya a personas con dificultades de desarrollo, trabajando con ellas a través del arte.​ Allí descubrió su pasión y talento por la escultura.

Durante casi dos años, Scott mostró poco interés en cualquier actividad artística. Un día observó casualmente una clase impartida por la artista textil Sylvia Seventy, que ejercía como profesora visitante en el centro. Usando los materiales que la artista había dejado disponibles, unos palos de madera y una madeja de hilo, comenzó a crear de una forma única y radicalmente diferente. Mientras el resto de estudiantes cosían, ella esculpía con un celo y concentración que no había mostrado hasta entonces

Su primera exposición fue en 1999, coincidiendo con la publicación del libro de John MacGregor Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott. Ambos eventos hicieron que comenzara a ser reconocida mundialmente.​ El trabajo de Scott se volvió inmensamente popular en el mundo del outsider art o arte marginal y sus piezas empezaron a venderse por sumas considerables.​ Hoy es aclamada como una artista contemporánea y no solo en los círculos del arte creado al margen de la cultura oficial.

Su obra se encuentra en las colecciones permanentes de 12 museos de todo el mundo.

En 2006 la cineasta Betsy Bayha dirigió el documental Outsider: The Life and Art of Judith Scott. En el mismo año, Lola Barrera e Iñaki Peñafiel rodaron el largometraje documental ¿Qué tienes debajo del sombrero? y Philippe Lespinasse hizo Les cocons magiques de Judith Scott.​ En 2009, Scott Ogden y Malcolm Hearn produjeron el documental Make que examinó las vidas y las técnicas artísticas de Judith Scott y otros artistas autodidactas como Royal Robertson, Hawkins Bolden o Ike Morgan.

 

  1. Sujeet Desai -músico

Sujeet Desai es un músico de gran talento nacido con síndrome de Down. Sujeet domina siete instrumentos: Clarinete en sib y bajo, saxofón alto, violín, piano, trompeta y batería. En junio de 2001 terminó el bachillerato con matrícula de honor y en mayo de 2003 se graduó en la Berkshire Hills Music Academy de Massachusetts, tras dos años de estudios residenciales postsecundarios en Música y Servicios Humanos.

Tras su graduación, Sujeet trabajó como ayudante de profesor en el departamento de música de una escuela primaria y sigue dando a conocer la música al público a través de su trabajo como voluntario. En la actualidad, actúa en iglesias, residencias de ancianos, centros de mayores y hospitales, llevando su arte a quienes están lejos de casa y de la familia. Puedes ver una de sus actuaciones en el siguiente link. 

Desde marzo de 2000, Sujeet ha actuado en casi todos los estados y en 13 países. Sujeet ha recibido numerosos premios nacionales e internacionales por su música y su autodefensa. Entre ellos, el Achievement Award del Día Internacional de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, el World Down Syndrome Day Award de Down Syndrome International y el Thank You Award del Special Needs Families Developmental Center de Dubai.

La asombrosa historia de Sujeet ha sido destacada en dos documentales y numerosas entrevistas en televisión y prensa. Ha aparecido en el Wall Street Journal y en la revista Time, así como en programas de televisión como The View, 20/20 y el Oprah Winfrey Show. La misión de Sujeet es enviar a todo el mundo el mensaje de que, si se les dan las oportunidades adecuadas, las personas con discapacidad pueden “¡Hacerlo realidad!”

En 2011 Sujeet participó en el desfile de moda Be Beautiful Be Yourself de la Global Down Syndrome Foundation, donde desfiló por la pasarela con Peggy Tanous, Real Housewife of Orange County, y recibió el premio Quincy Jones Exceptional Advocacy Award. Ese mismo año, el galardonado actor John C. McGinley también recibió el premio Quincy Jones Exceptional Advocacy Award.

 

  • Karen Gaffney -Atleta

Karen ha sido durante toda su vida una defensora, un modelo a seguir y una abanderada que proclama que ¡EL SÍNDROME DE DOWN ES UNA VIDA QUE SE DEBE VIVIR! Y, como ella dice a menudo, ¡EL SÍNDROME DE DOWN ES UNA VIDA QUE SE DEBE SALVAR!

Karen se graduó en la St. Mary’s Academy de Portland (Oregón) y obtuvo un título de dos años de Associates of Science en el Portland Community College. Nadó con éxito el Canal de la Mancha formando parte de un equipo de relevos de seis personas. También nadó 9 millas, sin parar, en línea recta a lo ancho del lago Tahoe, en agua a 59 grados para recaudar fondos para el National Down Syndrome Congress y mostrar al mundo que las personas con síndrome de Down son más parecidas, que diferentes, de los demás. En su currículum deportivo figuran innumerables travesías a nado en aguas abiertas, como 8 millas a través del lago Champlain para la North County Down Syndrome Association y 5 millas de Molokini a Wailea Beach en Maui para Best Buddies of Hawái.

Karen viaja por Estados Unidos hablando a un amplio abanico de audiencias sobre la superación de las limitaciones y sobre lo que se puede conseguir con expectativas positivas. Karen aborda cualquier reto al que se enfrenta con determinación y compromiso, sabiendo que tiene límites, pero sin permitir que éstos limiten su impulso hacia el éxito. Karen Gaffney es la presidenta de la Fundación Karen Gaffney, una organización sin ánimo de lucro con sede en Portland (Oregón) “dedicada a defender el camino hacia la plena inclusión de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades”.