El síndrome de Down es una discapacidad visible. Es habitual suponer que las personas con síndrome de Down tienen unas peculiaridades comunes que las diferencian de los demás. El propio John Langdon Down cuando describió en 1.866 por primera vez las características del síndrome, observó su “facilidad para el humor imitativo y la mímica” y los definió “con aptitudes musicales y obstinados”, atributos que se han incorporado al conjunto de lugares comunes que florecen alrededor del síndrome de Down. Su aspecto físico invita también a ubicarlos en un grupo homogéneo. La gente a veces cree que conociendo a una persona con síndrome de Down ya sabe cómo son todas. Sin embargo, hay una gran variabilidad entre las personas con síndrome de Down porque todas son diferentes. Hay que tener en cuenta que primero está la persona y luego está el síndrome de Down.
Sin embargo, el problema de las etiquetas no es tan importante como el problema de las expectativas. Lo que crees, lo creas. Si espero algo, lo consigo (es el llamado efecto Pigmalión). Si ponemos la etiqueta “vamos a esperar menos”, menos vamos a conseguir. Debemos ponernos expectativas ambiciosas pero realistas. Esperar lo máximo, pero con los pies en el suelo. Como se suele decir, con los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas.
Un síndrome es un conjunto de características. Características que utilizó John Langdon Down para describir a las personas que tienen síndrome de Down:
- Características biológicas:
Alrededor del 50% de los niños con síndrome de Down nacen con defectos cardíacos, de los cuales los más frecuentes son el defecto del tabique ventricular y el defecto del tabique auriculoventricular. Alrededor del 5% de los niños sufren problemas gastrointestinales. La enfermedad de Hirschsprung y la enfermedad celíaca también son más frecuentes entre los niños afectados. Pueden tener pérdida de audición y son propensos a las infecciones recurrentes de oído. Así mismo, son propensos a presentar problemas de visión y pueden tener cataratas. Las articulaciones cervicales pueden ser inestables, provocando la compresión de la médula espinal, que puede conducir a alteraciones en la marcha, en el uso de los brazos y las manos, en la funcionalidad del intestino o de la vejiga o en debilidad. Muchas personas con el síndrome de Down desarrollan enfermedades de tiroides (como el hipotiroidismo) y diabetes. También presentan un mayor riesgo de desarrollar infecciones y leucemia y un riesgo mucho mayor de desarrollar apnea obstructiva del sueño.
Todas estas afecciones pueden influir en la escuela. Sin embargo, gracias a los avances médicos muchas de estas afecciones pueden controlarse hoy en día y su esperanza de vida es mayor que hace unos años.
- Motricidad
Las personas con síndrome de Down muestran cierta torpeza motora, tanto gruesa como fina. Además, presentan hipotonía muscular y laxitud en los ligamentos. Y en general tienen dificultades con lo antigravitatorio, como saltar y subir escaleras.
Por todos estos motivos, es importante que hagan ejercicio físico de manera regular: andar, nadar, bailar… o cualquier actividad física que haga la familia, no tiene por qué ser necesariamente terapia. Tienen tendencia a la obesidad y por eso es importante estar pendientes del sobrepeso.
- Personalidad
A pesar de que existen varios estereotipos sobre las personas con síndrome de Down, no siempre están justificados. Lo cierto es que existe una rica variedad de temperamentos. Sin embargo, sí que presentan unas características generales que son la escasa iniciativa, menor capacidad para preguntar y poca perseverancia en las tareas que no les gustan. Además, tiene habilidad social suficiente para eludir las tareas que no les apetece hacer.
John Langdon Down ya describió su resistencia de la conducta y resistencia al cambio; es decir, son obstinados.
Se han realizado diversos estudios en Estados Unidos que demuestran que las personas con síndrome de Down son felices y tienen una vida plena.
Como todos, hay que intentar ayudarles a mejorar la personalidad para que sepan desenvolverse en el mundo en el que vivimos. Tenemos que adaptar su participación en juegos y actividades en grupo.
- Atención
Se distraen con facilidad y su atención varía en función del interés en la tarea.
Hay que trabajar la atención con ejercicios para aumentar sus periodos de atención con actividades motivadoras, variadas, entretenidas… eliminando estímulos distractores. Por esto es importante mirarles a la cara cuando se les habla y comprobar que están atendiendo a lo que se les dice.
- Percepción
Su percepción visual es mejor que la auditiva. Las actividades siempre se deben acompañar con imágenes, dibujos, gráficos, pictogramas, fotografías y objetos. Son buenos imitadores.
- Aspectos cognitivos
Las personas con síndrome de Down tienen dificultad para manejar diversas informaciones y muestran lentitud al procesar y codificar. Para ellos las abstracciones, la transferencia y la generalización son retos a los que se enfrentan diariamente.
La abstracción es una operación mental que se utiliza no sólo para comprender el lenguaje, sino también para imaginar, para la comprensión lectora, para asociar recuerdos: por ejemplo vas por la calle y percibes un olor muy parecido a la comida que hace tu abuela y te recuerda a ella, tienes la capacidad de asociar un olor a una persona. Transferencia es que mañana recuerden lo que han aprendido hoy. Y generalización que lo que saben hacer en el trabajo, lo sepan hacer también en casa. Las personas con síndrome de Down suelen encontrar dificultades en estas áreas y por eso es bueno trabajarlas.
- Inteligencia
Las personas con síndrome de Down presentan uan discapacidad intelectual con un grado ligero o moderado. Su coeficiente intelectual se mueve entre el 40 y 60. Sin embargo, años atrás se hablaba de una discapacidad intelectual con un grado severo-moderado. Ahora van a la escuela, se les educa y, por lo tanto, se ven los resultados. Antiguamente no se les enseñaba por culpa de las expectativas puestas en ellos: con la expectativa de “no va a aprender”, no se les enseñaba nada.
Son mejores en pruebas manipulativas, que en las orales. El lenguaje suele resultar un reto añadido al hecho de que no entienden las normas, ya que éstas tienen un alto grado de abstracción y como hemos comentado antes las abstracciones no son fáciles para las personas con síndrome de Down.
Aunque el coeficiente intelectual baja con la edad, está demostrado que las personas con síndrome de Down son capaces de seguir aprendiendo durante toda su vida. Hay que trabajar las bromas e ironías porque comprenden el sentido literal de lo que se les está diciendo.
- Memoria
Las personas con síndrome de Down retienen mejor por la vista que por el oído. Esto explica por qué muchas veces no lo saben explicar, pero lo saben hacer. Hay que entrenar la memoria y darles estrategias para que mejoren la capacidad cognitiva. Como ya indicó John Langdon Down son buenos observadores e imitadores.
- Lenguaje
La vista y la capacidad social son el punto fuerte de las personas con síndrome de Down, mientras que el lenguaje es su punto débil. El lenguaje comprensivo es más alto que el expresivo. Es decir, comprenden mucho más que saben explicar. Entienden literalmente y eso da lugar a malentendidos. Es importante ir trabajando la ironía y las bromas para que aprendan a desenvolverse.
Necesitan que les hablemos y escuchemos, además de un trabajo con logopeda. Y sobre todo, hay que tener en cuenta que no es conveniente darles explicaciones largas porque les cuesta mucho seguirlas.
- Conducta
Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y los mismos deberes que los demás. No es bueno ni sobreprotegerlos ni exigirles demasiado. Debe haber siempre una coordinación entre la escuela y la familia para que haya una cohesión en todo lo que están aprendiendo.
- Sociabilidad
Las personas con síndrome de Down tienen un buen grado de adaptación social, su imagen social es favorable. Sin embargo, su nivel de interacción social espontánea es bajo, muchas veces dependen de los adultos en estas cuestiones. Por lo tanto, cuantas más actividades hagamos en su comunidad, mejor, adaptándolas de manera que puedan comprenderlas fácilmente.
Estas características no son estables a lo largo de los años: Hoy en día, a diferencia del pasado, las personas con síndrome de Down participan en actos sociales, saben leer y escribir, hacen deporte, su coeficiente intelectual ha aumentado a lo largo de los años y su esperanza y calidad de vida también es mayor.
